“瓷娃”有慈父：背着她上学 十年风雨无阻

“在我1岁零8个月的时候，低烧连发一个多月，接踵而来的是一次又一次的骨折。专家说，我这是罕见的脆骨症，又叫瓷娃娃病，好不了了。”

近日，记者参与济南铁路局济南车务段“金秋助学”活动时，结识了一位特殊又坚强的姑娘——18岁的李厚轩。她说打自个记事起，已骨折了20多次。她很倔，硬要去上学，瘦弱的父亲便背着她走了十年。

十年一晃而过，如今厚轩已是大姑娘，明年就将参加高考。“现在，我已经练得能站起来了。我想考上大学，找个稳定工作，让爸妈享享福。”

一场离奇发烧，让女儿变成“瓷娃娃”

1998年伴随着一声婴儿的啼哭，小厚轩来到这个世界。初为人父的李志翰欣喜地看着怀中的女儿，认为未来的道路将会洒满阳光。

可就在女儿1岁零8个月的时候，突然低烧不退，连续烧了一个多月，接踵而来的是一次又一次的骨折。李志翰和媳妇用木板抬着女儿，坐火车去北京、上海、济南等全国各大医院。可医生们看了后都摇摇头，说这是罕见病成骨不全(脆骨症)，属于世界疑难杂症。

当时也有人曾劝过李志翰：“放弃这个孩子吧，你们还年轻，可以再生一个。”但他连想都不想就拒绝了：“就算有一丝希望我们都不会放弃。”

一碰就骨折，父亲背着她艰难求学

李厚轩告诉大众网记者，她的父亲李志翰是济南车务段上高镇站的一名助理值班员，他的上班时间很特殊。

“上午8:00，我爸要背着我去医院检查、治疗，中午安顿我吃完饭，自己睡一会，18:00就去上班。他夜里2:00下班会一直睡到上午8:00再开始上班，到了18:00赶紧吃饭、洗漱，因为凌晨2:00他将再次踏上自己的岗位，6个后爸爸就会休息2天，然而就是这2天，爸爸还要继续陪我看病。”

李厚轩打记事起，自己已经骨折了20多次。爸爸妈妈试遍了各种办法，手术就做了8次，可还是无济于事。

“我是骨不连，断的地方一直长不上，只能回家躺在床上做牵引。爸爸妈妈为此操碎了心，他们早早的白了头发。妈妈患上了心肌缺血和腰肌劳损，爸爸艰难地背着我上学，背都有些弯了。”

最难忘的事：签下“骨折免责”才有学校收

2005年，李厚轩到了可以上学的年纪，但父母心里不是滋味。他们想，如果让女儿上学怕她骨折，但总在家里又觉得对不起女儿。于是他们到附近小学报名，但学校都怕担责任不敢收。后来经过协商，终于有一所小学愿意接受她，但要和学校签协议，保证骨折与学校无关。

“10年来，爸爸妈妈背着我从小学上到高中。高一时，我个子高点了身体也重了，但班级被安排在五楼，爸妈经常是走两层歇一下，再继续背。我伏在他们的背上，听着他们沉重的呼吸，心里说不出的惆怅。”

最大的心愿：考上大学找到工作，让爸妈过“正常日子”

这些年来，这个特殊家庭到处求医问药，背了6万多元的债。正当他们一筹莫展的时候，济南车务段的热血工友自发捐款，帮他们家渡过了难关。

李志翰感慨地对大众网记者说，车务段工会给他们办了铁路局特困职工待遇，每年困难救济5000多元。他的工友说，李志翰家里虽然有特殊情况，但工作中却是是不折不扣的拼命三郎，他上班22年来从没有发生过违章违纪的现象。

如今，要强的女儿通过自己的努力，已经能拄着双拐站起来，慢慢地向前踱步，这让老李看到了奔头。他偷偷告诉记者说，闺女的梦想是考上山东财经大学，以后当会计。因为这样的工作能坐着，也比较稳定，她不想让我们再操心，想让老两口过上“正常日子”。

推荐阅读：临沂住房公积金指南